Autor: Pokój Prasowy

Jedną z tych decyzji jest refundacja nusinersenu. Przez ostatnie 5 lat, od kiedy lek jest dostępny dla pacjentów w Polsce, znaleźliśmy się w czołówce światowych liderów w leczeniu SMA. Dziś możemy śmiało powiedzieć, że działanie leku przerosło najśmielsze oczekiwania środowiska pacjentów jak i klinicystów. Oprócz zatrzymania postępu choroby, obserwujemy poprawę wiele funkcji ruchowych. Efekty są widoczne zarówno u najmłodszych, jak i u starszych pacjentów – niezależnie od stopnia zaawansowania choroby. Ponadto refundacja leku otworzyła drogę do następnych przełomów – wprowadzenia w marcu 2022 r. powszechnych badań przesiewowych w kierunku SMA, dzięki którym do tej pory zdiagnozowano 95. noworodków oraz do udostępnienia kolejnych terapii. Dorota Raczek, Prezes Fundacji SMA, tak wspomina ogłoszenie decyzji refundacyjnej – Z jednej strony było to zaskoczenie, że w taki sposób i w takim czasie,…

W środę Poseł KO Maciej Lasek ocenił w wywiadzie dla Radia Zet, że projekt CPK jest niemożliwy do zrealizowania w terminie. – Harmonogramy, o których byliśmy informowani przez ministra Horałę, są zupełnie nierealne. 2028 rok i dwa pasy startowe to są bajki – stwierdził, dodając że podobne zdanie mają również pracownicy spółki. Żukowska kontra Lasek. Poszło o CPKPełnomocnik rządu ds. CPK odniósł się także do sprawy bezpieczeństwa związanego z inwestycją. Maciej Lasek stwierdził, że jedno centralne lotnisko może stanowić duże zagrożenie dla Polski w obliczu polityki prowadzonej przez Rosję. – Możemy powiedzieć, zbudujmy tam Żelazną Kopułę, ale może powinniśmy bronić Warszawy i…

 Ledwo zakończył się strajk w niemieckiej Lufthansie, a związkowcy już zapowiadają, że protestować mogą dłużej, bo pracodawcy nie chcą spełnić ich postulatów. A są one w wielu branżach podobne, bo największe związki zawodowe domagają się kilkunastoprocentowych podwyżek i wyrównania inflacyjnego przynajmniej w wysokości 3 tys. euro. Te żądania właściwie nie są wygórowane, bo realne płace właśnie ze względu na wysoką inflację po prostu spadły. Związkowcy chcą również wykorzystać fakt trudnej sytuacji na rynku pracy, ponieważ niemiecka gospodarka cierpi obecnie na gigantyczny brak wykwalifikowanych pracowników i to w wielu branżach. Jest jeszcze jeden argument. Skoro niemiecki rząd ze względu na inflację podnosi…

Horska Słuzba Karkonose poinformowała o wypadku, jaki zdarzył się  we wtorek około godziny 15 po polskiej stronie Śnieżki. 18-letnia Czeszka poślizgnęła się i zsunęła około pół kilometra w dół z nieczynnej Drogi Jubileuszowej. To tzw. rynna śmierci.Śnieżka. 18-letnia Czeszka miała wypadekJak podano w komunikacie, grupa znajomych wkroczyła na trudny, oblodzony teren, który pozostaje zamknięty aż do kwietnia.”Niestety, mimo wszystkich ostrzeżeń, turyści znów byli nieodpowiednio wyposażeni na taką górską wędrówkę” – podały czeskie służby ratownicze w komunikacie.”Miała szczęście, po prostu upadła” – zrelacjonował wypadek rzecznik służb górskich Marek Fryš w rozmowie z Novinky.cz. Kobieta swój niekontrolowany zjazd zakończyła w dolinie rzeki Łomniczki.  Według informacji Czechów…

Mokradła stanowiły kiedyś ok. 18 proc. powierzchni Polski. Obecnie wiele torfowisk zostało zniszczonych na skutek działalności człowieka. Degradacja tych terenów wiąże się z większą emisją, a nawet wymieraniem gatunków. Browar Nepomucen postanowił zwrócić uwagę na problem środowiskowy za pomocą… puszki piwa pils. Zdjęcie Etykieta piwa NEPO „dla mokradeł” /materiały prasowe Piwo „From the Wetlands” (tłum. „z mokradeł”) to nie tylko pils dolnej fermentacji. Browar Nepomucen (znany także jako Nepo Brewing) przy stworzeniu piwa współpracował z Centrum Ochrony Mokradeł. Efektem tej współpracy jest piwo, które niesie za sobą promocję pomocy na rzecz ochrony mokradeł.  Bez wody nie ma życia, ale i piwa. -…

Spotify to najpopularniejszy muzyczny serwis streamingowy na świecie, z którego z miesiąca na miesiąc korzysta coraz więcej osób. Szwedzka firma oferuje swoje usługi m.in. w uproszczonym modelu Freemium, ale zarabia przede wszystkim dzięki osobom opłacającym subskrypcje, które dają dostęp do większej liczby funkcji i przede wszystkim – muzyki odtwarzanej w dużo lepszej jakości. Wszystkich użytkowników platformy jest już ponad 600 milionów, a co trzeci z nich płaci za dostęp do serwisu. Spotify opublikowało właśnie raport finansowy za czwarty kwartał 2023 roku. 602 mln użytkowników Spotify W stosunku do lat poprzednich, liczba osób uruchamiających Spotify przynajmniej raz w miesiącu zwiększyła się w 2023 roku o aż 23 proc., co oznacza, że obecnie ze szwedzkiego serwisu streamingowego korzysta na świecie ponad 602 mln osób. To doskonały wynik,…

W czwartek, 8 lutego Marcin Kierwiński wziął udział w programie „Gość Poranka” TVP Info. Na antenie przyznał, że w Ministerstwie Spraw Wewnętrznych i Administracji wciąż widoczne są pozostałości po ośmiu latach rządów Prawa i Sprawiedliwości. Kierwiński o „zabawach” PiS – Widać bałagan, widać to polityczne zatrudnienie, widać w ogóle taką manierę do skrajnego upolityczniania wszystkiego – powiedział. Zdradził również, że w pierwszym dniu jego urzędowania funkcjonariusze Służby Ochrony Państwa przeszukali resort, sprawdzając, czy nie zamontowano w nim podsłuchów. – Nic takiego nie było – poinformował. Kierwiński przekazał jednak, że poprzedni pracownicy w ostatnich dniach przed przekazaniem ministerstwa mieli zmieniać wystrój, prawdopodobnie podmieniając obrazy. – Traktujmy to raczej jako takie zabawy i fanaberie ludzi, którzy stracili władzę i wiedzą, że tej władzy długo nie odzyskają – dodał. Zapewnił również, że ufa…

„Państwowa Komisja Wyborcza jako apolityczny najwyższy organ wyborczy zobowiązana jest do zachowania neutralności w sporach politycznych. Komisja apeluje do wszystkich uczestników życia publicznego o uszanowanie jej powyższego statusu” – czytamy w piśmie.

Pełnoskalowa wojna w Ukrainie prowadzi do pustoszenia magazynów z bronią, a tym samym daje żołnierzom Federacji Rosyjskiej szanse na uzyskiwanie przewagi. Stany Zjednoczone wydają się być świadome problemu, przed jakim stoi Kijów.Ukraina ma problemy z amunicją. Biały Dom: Rosjanie są tego świadomiRzecznik Rady Bezpieczeństwa Narodowego John Kirby przekazał w rozmowie z dziennikarzami, że USA zdają sobie sprawę, iż problem z brakiem amunicji może zacząć doskwierać Ukraińcom. – Wiemy, że w niektórych jednostkach ukraińscy wojskowi bardzo, bardzo ostrożnie rozdzielają amunicję, bo zaczynają się martwić, że zapasy się wyczerpią – mówił, cytowany przez Ukrinform.Co więcej, Kirby zauważył też, że na niektórych obszarach ukraińscy dowódcy muszą…

Julia Majcherczyk wyszła z domu 5 lutego 2024 roku o godzinie 14:00 i od tej pory nie powróciła do domu.”W momencie zaginięcia Julia Majcherczyk ubrana była w: czarną kurtkę z kapturem, czarne spodnie o poszerzonych nogawkach (tzw. dzwony), buty sportowe adidas koloru czarnego z białymi paskami, bluzę z kapturem koloru czarnego, czarną saszetkę marki Nike” – podano w komunikacie. Julia Majcherczyk zaginęła. Policja podała rysopisKomenda Miejska Policji w Żorach zamieściła rysopis zaginionej: wiek: 17 lat (z wyglądu 18 lat),wzrost: 170 cm,oczy: niebieskie,włosy: czarne, długie, fryzura z grzywką,uszy: małe,nos: mały, kolczyk w nosie koloru czarnego.”Na wszelkie informacje czekamy pod numerami telefonów: 47 85 533…